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罕見(jiàn)病診斷壁壘,怎么破?
2019-03-19 07:28:09 來(lái)源: 人民日?qǐng)?bào)海外版
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  “加強(qiáng)罕見(jiàn)病用藥保障”——今年全國(guó)兩會(huì)對(duì)政府工作報(bào)告的修改完善中,罕見(jiàn)病名列其中,成為保障基本醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的重點(diǎn)工作之一。

  目前,全球已知的罕見(jiàn)病約有7000種,由于患病率和發(fā)病率極低、患病人數(shù)少、患病人群分散,大多數(shù)罕見(jiàn)病需要多學(xué)科、跨專業(yè)的臨床專家以及醫(yī)學(xué)遺傳專家協(xié)作,才能精確診治。

  面對(duì)罕見(jiàn)病診斷難題,該如何協(xié)力解決?

  為醫(yī)生診斷賦能

  日前,《消除罕見(jiàn)病患兒診斷壁壘調(diào)查結(jié)果和建議報(bào)告》(下稱報(bào)告)在北京發(fā)布。針對(duì)罕見(jiàn)病確診所需時(shí)間長(zhǎng)、確診難度大等問(wèn)題,報(bào)告給出了可行性解決方案。

  北京協(xié)和醫(yī)院副院長(zhǎng)張抒揚(yáng)介紹,罕見(jiàn)病患者的平均診斷時(shí)間為5—7年,患者在確診前至少需要拜訪8名醫(yī)生,40%的罕見(jiàn)病患者都至少曾被誤診過(guò)一次。

  “如何構(gòu)建中國(guó)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障體系?我想就是從患兒做起、從早診做起?!睆埵銚P(yáng)稱,調(diào)查顯示,有三成醫(yī)生不了解罕見(jiàn)病,超過(guò)半數(shù)醫(yī)生年接診罕見(jiàn)病病人少于5人。

  針對(duì)罕見(jiàn)病診斷難的現(xiàn)狀,武田亞太區(qū)醫(yī)學(xué)事務(wù)部負(fù)責(zé)人劉森旺指出,要更好地給醫(yī)生賦能,提高醫(yī)生對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知,讓醫(yī)生學(xué)習(xí)新的診斷方法,接受持續(xù)的、長(zhǎng)期的醫(yī)學(xué)教育,這樣才能減少患者的診斷時(shí)間。

  專家表示,賦能醫(yī)生是一個(gè)龐大的工程,需要政府部門和社會(huì)各界給予醫(yī)生更多支持和幫助。各大醫(yī)院應(yīng)建立正規(guī)的罕見(jiàn)病診斷專家小組,制定科學(xué)、有效的培訓(xùn)計(jì)劃,讓醫(yī)生面對(duì)罕見(jiàn)病不再無(wú)計(jì)可施。

  建立遺傳咨詢體系

  據(jù)悉,中國(guó)計(jì)劃在2020年前初步完成國(guó)家罕見(jiàn)病注冊(cè)登記系統(tǒng),開(kāi)展超過(guò)50種5萬(wàn)例的罕見(jiàn)病注冊(cè)登記研究。

  據(jù)專家介紹,建設(shè)罕見(jiàn)病注冊(cè)登記平臺(tái)能夠形成罕見(jiàn)病知識(shí)庫(kù),實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病數(shù)據(jù)多級(jí)共享,減少醫(yī)生診斷時(shí)間,提高診斷準(zhǔn)確率。與此同時(shí),系統(tǒng)的建立有利于形成統(tǒng)一的罕見(jiàn)病注冊(cè)登記技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范,聯(lián)合優(yōu)勢(shì)單位形成罕見(jiàn)病的協(xié)作網(wǎng)絡(luò),在全國(guó)范圍內(nèi)開(kāi)展罕見(jiàn)病的注冊(cè)登記研究、搭建罕見(jiàn)病直報(bào)系統(tǒng)。

  建立新的遺傳咨詢體系也有助于罕見(jiàn)病患者早日發(fā)現(xiàn)、盡快確診。報(bào)告指出,約80%的罕見(jiàn)病源于遺傳,這意味著未確診的患者大都需要咨詢醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)家,以縮短診斷時(shí)間。專家稱,通過(guò)在遺傳學(xué)診所建立預(yù)診中心或針對(duì)農(nóng)村及偏遠(yuǎn)地區(qū)患者的信息采集和遠(yuǎn)程咨詢,可以讓患者快速有效地獲得遺傳診斷和咨詢。

  與此同時(shí),遺傳診斷和咨詢也需要多學(xué)科、跨專業(yè)的臨床專家。業(yè)內(nèi)人士表示,目前我國(guó)缺少多學(xué)科發(fā)展的醫(yī)學(xué)人才,培養(yǎng)遺傳咨詢師可以解決這方面人才短缺帶來(lái)的問(wèn)題。

  中國(guó)罕見(jiàn)病發(fā)展中心創(chuàng)始人黃如方指出,目前大多遺傳咨詢?cè)\所和遺傳咨詢師都集中在一二線城市,未來(lái)要關(guān)注農(nóng)村及偏遠(yuǎn)地區(qū)罕見(jiàn)病患者的遺傳咨詢,讓所有罕見(jiàn)病患者都得到保障。

  人工智能技術(shù)助力

  新興技術(shù)的出現(xiàn)為罕見(jiàn)病患者開(kāi)辟了一條新路。

  微軟亞洲時(shí)區(qū)區(qū)域及社會(huì)服務(wù)業(yè)務(wù)發(fā)展負(fù)責(zé)人楊啟平介紹,微軟正在進(jìn)行一項(xiàng)研究,訓(xùn)練人工智能對(duì)罕見(jiàn)病患者進(jìn)行診斷。只要將患者的影像傳到人工智能設(shè)備,設(shè)備就會(huì)進(jìn)行初級(jí)診斷,患者可以憑此診斷結(jié)果,到醫(yī)院進(jìn)行更詳細(xì)的診療。如此一來(lái),既減輕了醫(yī)生的負(fù)擔(dān),還可以更準(zhǔn)確地進(jìn)行初步診斷。

  此外,微軟還利用區(qū)塊鏈技術(shù),對(duì)罕見(jiàn)病患者所需的醫(yī)療費(fèi)用、保險(xiǎn)保額和政府保障進(jìn)行分析,得出保險(xiǎn)效率和最終費(fèi)用,幫助患者做出診療抉擇。楊啟平說(shuō),罕見(jiàn)病數(shù)據(jù)本身很少,各國(guó)要共同努力,用技術(shù)跨越國(guó)界,將遠(yuǎn)程醫(yī)療、虛擬現(xiàn)實(shí)等技術(shù)手段應(yīng)用到罕見(jiàn)病診療上。

  專家表示,目前罕見(jiàn)病診斷和治療還面臨著缺少專業(yè)醫(yī)護(hù)人員、缺乏必需藥物等問(wèn)題。社會(huì)各界應(yīng)以患者為切入點(diǎn),加強(qiáng)醫(yī)院、研究機(jī)構(gòu)、政府部門的密切合作,早日消除罕見(jiàn)病診斷治療的壁壘。

  

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【糾錯(cuò)】 責(zé)任編輯: 唐斕
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