王唯佳(中)到達天津火車站,在輔導(dǎo)員高雨桐(左)和家人陪伴下走向南開大學(xué)校車。本報記者白佳麗攝
王唯佳愛笑,揚起嘴角全是燦爛。
你很難想象,每晚都要戴著呼吸機入睡的他,忍受過怎樣的痛苦。
高考后,這個不普通的男孩,因為罕見的“龐貝病”(一種會導(dǎo)致神經(jīng)肌肉病變的罕見?。┖万溔说某煽兓鹕蠠崴?。新學(xué)期伊始,他又將扯下標簽,成為南開大學(xué)一名“普通”的新生。
老友眼中,普普通通的“佳哥”
“人生相遇,自是有時。送君千里,終須一別。佳哥!我就不遠送了?!?/p>
9月10日,王政堯在朋友圈里打下這樣一段話。配發(fā)的照片,是他和“佳哥”在沈陽北站分別前的合影。佳哥瘦、他胖些,兩個大男孩兒頭挨著頭,“佳哥”右手搭在他肩上,左手沖鏡頭比了個“耶”。
那一天,沈陽的天空飄起了小雨。
“佳哥”就是王唯佳,他還有一個更廣為人知的身份——微博熱搜上,那個以662分的驕人成績,考取南開大學(xué)計算機系的“龐貝病男孩”。
沈陽北站一別,王唯佳將和父母一起,踏上開往天津的列車?!拔倚睦镞€是有一點兒不舍吧?!备咧型瑢W(xué)王政堯不喜歡陷在情緒里,“不過也沒啥,手機又不是不能聯(lián)系,想佳哥了就跟他視頻唄。”其實算起來,他比王唯佳還大幾個月,但“俺們班同學(xué)都管他叫佳哥,習(xí)慣了?!?/p>
在法庫縣高中同窗三載,很多事都成了習(xí)慣。習(xí)慣了教學(xué)樓一層那間專屬于他們的教室——同年級的其他學(xué)生都搬到了更高的樓層,只有他們班,為了方便王唯佳進出,一直留在原地。習(xí)慣了講臺右側(cè)那個專屬于佳哥的座位——“龐貝病”的主要癥狀是肌肉無力、萎縮,行動不便、易疲勞。患病六年,王唯佳的脊柱逐漸向右側(cè)彎曲擠壓,給他的腰背部帶來了更大的壓力,堅持坐著上課,對他來說已是不小的挑戰(zhàn)。緊挨著講桌的座位,能讓他在病痛來襲時靠上一會兒,用王政堯的話說,讓佳哥“蓄蓄力”。
為了幫王唯佳“蓄力”,班上的同學(xué)也習(xí)慣了某種約定俗成的分工,“像俺班那個楊玉奇經(jīng)常負責(zé)扶佳哥回宿舍啥的?!?/p>
高三開始,王政堯和王唯佳調(diào)到了前后桌,同窗三年,他們之間早就生出了默契:除了在王唯佳有需要時搭把手,“俺們平時都不會刻意把他的病放在心上?!蓖跽蛘f,王唯佳最大的特點是樂觀。他不喜歡搞特殊,堅持和其他同學(xué)一樣,每天5:45起床,一直學(xué)到晚上10點下晚自習(xí)。當(dāng)然,面對同樣一張時間表,王唯佳要付出數(shù)倍于旁人的努力,但他不會把這些付出寫在臉上。
王唯佳愛笑,嘴角上揚,亮出一口大白牙。跟他聊微信,他常用的表情是“壞笑”,有時會連發(fā)好幾個:彎彎眉、豆豆眼、紅臉蛋兒、大白牙,和他本人的笑容一樣沒遮沒攔。
在王政堯眼中,王唯佳就是一個“普通”的學(xué)霸,他們一起上課、一起放學(xué),寒暑假也湊在一起。剛剛過去的這個暑假,王唯佳為了回報幫助過他的人,在老家法庫縣西二臺子村的一間倉庫里,給村里的學(xué)弟學(xué)妹們辦起了免費補習(xí)班。王政堯作為四個“任課老師”之一,坐了1個小時20分鐘的小巴,從同縣的羊草溝村往那里趕。
按照分工,補習(xí)班的物理課由王唯佳來教,“因為物理就是我佳哥的強項?!彪m然王唯佳站不直,時間久了,要把胳膊支在桌上才能撐住身體。但“他講課些微帶點兒嚴格,氣場‘兩米八’,一旦開講就不會再說與課堂無關(guān)的話?!蓖跽蛘f。
到了最后一節(jié)課,幾位“老師”商量好,每人都做個小結(jié),送學(xué)員們幾句話。王唯佳打心眼里對同鄉(xiāng)的師弟師妹寄予厚望,但他不喜歡“熬雞湯”,更不習(xí)慣講述自己的不易,他只是告訴這些孩子,高中有別于初中,是“另一番天地”,會遇到一些困難,但只要“勤快一些”,多動手、多練習(xí),“哪怕初中學(xué)習(xí)不算太好,只要不灰心,一切都可以重來?!?/p>
補習(xí)班從7月29日一直上到8月14日。這期間,王政堯在王唯佳家里住了下來。早起開講,中午累了,倆人就在一個炕上頭頂頭睡會兒,晚上也在一起。這樣一段“額外”的相聚時光,把開學(xué)后的分別襯托得愈發(fā)漫長。
9月9日,來南開報到的前一天下午,王唯佳從老家坐車去了趟法庫縣城,準備在那里接受兩家媒體的采訪。
收到邀約,王政堯又一次搭車去跟好友會合。那天王唯佳“挺精神”,但王政堯還是察覺到了伙伴的辛苦,“他這個身體吧,最好的休息是躺著。坐那么長時間車,再采訪,肯定老累了?!?/p>
老同學(xué)看得很準,王唯佳是真心覺得“老累了”。和上學(xué)那會兒一樣,坐著的時間長了,他就得找地方靠一會兒。但他沒想過要叫停采訪,調(diào)整好狀態(tài),依然耐心地回答記者拋出的每一個問題。
面對媒體,以“龐貝病男孩”之名
從7月底高考出分到現(xiàn)在,王唯佳已經(jīng)記不清到底有多少家媒體采訪過他。在關(guān)于他的報道中,媒體一遍遍寫下“龐貝病”那略顯晦澀的定義:“龐貝氏癥是一種溶酶體貯積癥,屬于罕見病,又稱Ⅱ型糖原貯積癥,患者由于糖原不能正常代謝,會產(chǎn)生嚴重的神經(jīng)肌肉病變?!?/p>
在大多數(shù)報道的標題中,王唯佳被稱為“龐貝病男孩”。對于“病比人出名”,王唯佳“一點都不介意”,讓“龐貝病”乃至所有罕見病變得更“出名”,本來就是他支撐著身體一次次面對媒體的初衷。
他還記得2015年發(fā)病那會兒,很多醫(yī)生都說不清他到底為什么跑不動、跳不高,直到媽媽趙麗帶著他輾轉(zhuǎn)到遼寧省最權(quán)威的一家醫(yī)院求診,“碰到一個非常厲害的主治大夫,她知道有這么個‘龐貝病’,推薦我們?nèi)ケ本┛?,這才確診的?!?/p>
現(xiàn)在回憶起來,即便是這位“非常厲害”的醫(yī)生,當(dāng)時對“龐貝病”的了解程度,也僅限于知道它的存在。但王唯佳覺得,作為確診的依據(jù),這種“知道”已經(jīng)很可貴了。
根據(jù)《2018“龐貝病”調(diào)研報告》給出的數(shù)據(jù)顯示,“龐貝病”的發(fā)病率在1/40000~1/50000之間;而王唯佳所在的、那個幾乎集合了國內(nèi)所有“龐貝病”確診患者的病友群,共有260個成員,其中還包括幾十位病人家屬——可以想見,在全國各地,還有不少龐貝病患者因為“不知道”而難以得到及時診斷和對癥治療。
戈謝病、法布雷病、苯丙酮尿癥、脊髓性肌萎縮癥……2018年公布的我國《第一批罕見病名錄》共列出了121種罕見病,被這些惡疾擊中的患者大多面臨類似的困境。
“我就希望有一天,至少縣級以上醫(yī)院的醫(yī)生,都能夠?qū)币姴∮袀€基本的了解。”讓社會更多地關(guān)注罕見病群體,是王唯佳的目標。
他做得不錯——國內(nèi)幾大主要搜索引擎的數(shù)據(jù)顯示,近一個月,“龐貝病”這一關(guān)鍵詞的全網(wǎng)關(guān)注度同比上升了1000%以上。微博話題“高考662分龐貝病男孩報考南開大學(xué)”的閱讀量高達3.1億。
啟程前晚,“就嘮點兒沒用的”
出發(fā)前晚,結(jié)束了一天的采訪,王唯佳回到家里,去天津的行囊已經(jīng)基本收拾好。沒帶多少東西,最重要的必需品就是呼吸機——“龐貝病”會嚴重影響人體呼吸肌肉的功能,夜間睡覺,如果不佩戴呼吸機,王唯佳可能出現(xiàn)長達18秒的呼吸暫停。
現(xiàn)在這臺機器,是不久前天津一家呼吸機生產(chǎn)企業(yè)捐贈給他的。企業(yè)工作人員偶然從新聞視頻里發(fā)現(xiàn),“龐貝病男孩”一直在使用他們生產(chǎn)的老款產(chǎn)品——因為看病花銷大、家里經(jīng)濟拮據(jù),那臺有些老舊的呼吸機跟了唯佳4年,應(yīng)該及時更新以保證貼合度的硅膠面罩也只換過一次。
人還沒到天津,先收到了來自這座城市的禮物,王唯佳心里很感恩。他把面對媒體、向公眾宣傳罕見病視作義務(wù)和責(zé)任。
呼吸機當(dāng)晚還得用,明早才能收到專門的包里,交給爸爸王洪波隨身背上。剩下的行李,除了換洗的衣物、一些日用品,就是幾本書。
王唯佳自稱“計算機小白一個”,所以提前買了本C語言入門讀物,想為大學(xué)專業(yè)課做點準備。但是這個假期,他實在太忙了,“就沒正兒八經(jīng)地學(xué)習(xí)過,而且我也沒玩兒成?!?/p>
由于身體原因,王唯佳似乎要比同齡人懂事和早熟。只有當(dāng)他偶爾冒出一兩句孩子氣的抱怨,你才會想起,跌跌撞撞地走過這一路,站在你眼前的他,也不過是一個將滿18歲的少年。
暑假的最后一截尾巴尖兒上,少年終于可以放松一下,打會兒游戲了。王政堯也在,他比較擅長手游。但要說玩電腦游戲,王政堯承認,“這我得服他,畢竟佳哥是考上南開大學(xué)計算機系的人嘛?!?/p>
媽媽給王唯佳規(guī)定的游戲時長不超過兩個小時,王政堯陪他一起關(guān)了機。那天晚上,他又是和王唯佳一起住的,臨睡之前,他接替王唯佳媽媽的工作,控制著手勁兒,小心翼翼地給他揉了揉坐得酸痛的腰,“也不屬于正經(jīng)八百地按摩吧,就是象征性地摁一摁?!?/p>
王政堯說話帶著東北孩子特有的喜感,好像不愿把自己對哥們兒的關(guān)心表現(xiàn)得太明顯。王唯佳也是如此,問他那天晚上倆人都聊了點什么,他想了半天,答了一句,“就是嘮點兒沒用的?!?/p>
也許是累了,也許是朋友的按摩起了作用,那一晚,戴上呼吸機,王唯佳睡得特別安穩(wěn)。
報到當(dāng)天,“祝老師教師節(jié)快樂”
作為南開大學(xué)計算機系兩百名大一新生的輔導(dǎo)員,9月10日早上,高雨桐6點多鐘就爬起來了。她急著要去“出攤兒”,迎接首批入校的孩子們。拿起手機,微信、QQ都在閃爍,有太多事情等著她去處理。
其中一則未讀信息來自王唯佳。她點開,是簡短的一句“祝高老師教師節(jié)快樂”。高雨桐心中一暖——如果不是這條微信,她已經(jīng)忙到快要忘記,那天是她職業(yè)生涯中的第一個教師節(jié)。
但有些事她沒忘,比如唯佳的車是下午兩點到天津站,去接站之前,她要再把他的宿舍檢查一遍,確認入學(xué)材料沒有遺漏,一切安排妥當(dāng)。
這間“特護宿舍”已經(jīng)待命多時。在南開大學(xué)津南校區(qū),本來就有為傷病學(xué)生準備的無障礙宿舍:設(shè)在一層,方便進出,面積更大,可供照護人員同宿。只要對無障礙宿舍做個簡單的改造,保證呼吸機等龐貝病患者必需的治療設(shè)備能夠正常運轉(zhuǎn),就可以迎接唯佳和他的父母,在南開校園開啟新生活了?!拔巡辉敢飧闾厥?,這樣的安排既能滿足他的需求,也不會讓他覺得脫離集體?!痹谒奚徂D(zhuǎn)了一圈,高雨桐心里踏實了,“就等唯佳來了?!?/p>
王唯佳也起了個大早,他要先坐車到沈陽,再從沈陽北站出發(fā)去天津。來送他的人不少,除了一直陪在身邊的父母、好哥們兒王政堯,還有沈陽市、法庫縣教委的領(lǐng)導(dǎo)。唯一有些遺憾的是沒辦法跟自己的中學(xué)老師當(dāng)面道別。
“開學(xué)了,我老師都忙著上課呢?!蓖跷押芾斫?,趁著路上堵車,他掏出手機,給通訊錄里的所有老師一個個發(fā)微信。
他用孱弱的手臂揮舞寶劍跟命運的惡龍搏斗了六年,老師是用知識為他鑄劍的人。拿到南開錄取通知書那天,有位老師對他說:“孩子,這次你真是用知識改變命運了!”短短一句,他卻一直記著。
到達沈陽北站,工作人員為再度出征的“小戰(zhàn)士”開通了綠色通道,王唯佳倚靠在座位上休息,窗外的鐵軌飛速向后退去,在鐵軌的另一頭,他將拿到嶄新的“武器”。
“就讓孩子安安靜靜地學(xué)習(xí)吧”
下午1點半的天津火車站,每隔幾米就能看到一團醒目的青蓮紫,那是穿著校服來接師弟師妹們?nèi)雽W(xué)的南開大學(xué)志愿者。
高雨桐也來了,她早早站到接站人群的最前面,確保唯佳一出來就能看到她。
在班級群里聊了這么久,終于要見面了,高雨桐激動又期待,卻不再像20天前那樣忐忑——8月21日,她得到招生辦通知,全體南開師生都在關(guān)注的“龐貝病男孩”王唯佳已經(jīng)被計算機系錄取。作為他未來的輔導(dǎo)員,高雨桐興奮壞了。學(xué)校讓她把這個好消息告訴唯佳,同時了解一下他的身體情況,還有學(xué)習(xí)生活上的困難和需求。
高雨桐一分鐘都不想耽擱,還在從山東老家開往天津的火車上,她就打通了王唯佳的電話。撥號音響起,她卻忽然緊張起來,“之前都是從新聞里了解這個孩子,也不知道他本人是什么個性?!备匾氖?,“唯佳他們是我?guī)У牡谝粚脤W(xué)生,我不確定自己能不能照顧好他?!?/p>
直到聽筒那頭傳來王唯佳的聲音,高雨桐放下心來,“那天他和爸媽一起在北京看病,但狀態(tài)特別好,聽上去就是一個隨和陽光的東北大男孩兒?!睅熒g的交流沒有任何障礙,他們從宿舍安排聊到了大學(xué)四年的規(guī)劃。“他說他沒有太多特殊需求,就想過正常的大學(xué)生活?!?/p>
王唯佳已提前計劃好,進了南開,像其他同學(xué)一樣參加社團活動。“我個人有那么一點小小的文藝氣息,打算往文藝方面的社團發(fā)展一下。如果這些也不合適,我就準備參加計算機系本專業(yè)的社團。”
為了實現(xiàn)王唯佳這些“正?!钡脑竿?,南開校方做了很多事。除了安排特護宿舍,還制定了詳細的培養(yǎng)計劃和幫扶方案。兩位計算機系的學(xué)長將接過王政堯、楊玉奇他們的班,成為給唯佳“搭把手”的主力。
服務(wù)學(xué)校的物業(yè)公司為王唯佳的父母就近解決了工作。據(jù)南開大學(xué)校長曹雪濤介紹,正在與學(xué)校探討合作辦學(xué)的天津市第一中心醫(yī)院得知王唯佳的身體情況,也準備伸出援手,為其提供在校期間的基本醫(yī)療保障。
無論硬件還是軟件,到了9月10日接站這一天,“該準備的都準備好了?!备哂晖┱Z調(diào)溫柔,語氣卻很自信。
下午2:07,高雨桐一眼從出站的旅客中認出了穿著一身黑衣的王唯佳。她帶著志愿者迎上去,和自己期盼多時的學(xué)生并排往停車場走。汽車倒火車坐了大半天,王唯佳覺得挺辛苦。爸爸從后面趕上來,他伸手搭上了爸爸的肩,腳步卻沒有放慢,把拉著行李的媽媽都落在了后面?!拔揖拖肟禳c兒到學(xué)校,進了宿舍就能躺下歇會兒了?!彼f得坦白。
校車前,南開的老師們婉拒了所有媒體入校采訪的申請,一方面是疫情防控的需要,另一方面,他們也想為唯佳正常的校園生活保駕護航,“進了南開,就讓孩子安安靜靜地學(xué)習(xí)吧。”記者雷琨、白佳麗、張建新
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